FamilyTrisomie 21 : nées avec un chromosome en plus, ces personnes porteuses de l’amour inconditionnel

A l’âge de 7 ans, Hassan Merhi, un enfant trisomique libanais, a réussi à interpréter le rôle d’Ayoub dans la série syro-libanaise « Shatti Ya Beirut » (Beirut quand il pleut), où il a volé la vedette aux grandes célébrités du monde arabe, telles que Abed Fahd, Elsa Zgheib et Fadi Abi Samra, avec son sourire et son attitude joyeuse.

« La majorité du temps c’était agréable », a confié Elsa Zgheib, actrice libanaise, un des personnages principaux de la série et maman de deux enfants, dans une interview accordée à l’Agence Anadolu.

Faisant part de son expérience avec le petit Hassan, Elsa a souligné : « Avec l’équipe, nous avons tenu des conduites adaptées pour se comporter avec l’enfant et simplifier le dialogue, mais ce qui m’a marqué le plus, c’est que Hassan est intelligent, il a retenu le nom de tout le monde sur le plateau de tournage et connait la tâche de chaque technicien ».

Incarnant le rôle d’Amani personnage proche du père d’Ayoub, la comédienne a tourné donc plusieurs séquences avec Hassan « quand il est calme et concentré, il comprend tout et une discussion normale peut avoir lieu », a-t-elle précisé.

« Nous avons été obligés d’arrêter le tournage, à deux reprises, parce que Hassan était fatigué, vous savez une journée de tournage peut durer jusqu’à 12h et aucun enfant ne pourrait supporter ces heures de travail », a fait savoir Elsa Zgheib avant de révéler qu' »il fallait le laisser se reposer, donc on faisait semblant qu’il dormait dans quelques scènes pour ne pas perdre une journée entière de tournage ».

Après cette expérience, la Libanaise a participé à un événement de sensibilisation « Night to shine » organisé annuellement par SKILD Center, un centre dédié aux enfants à besoins particuliers, pour appeler à leur insertion sociale, où elle a eu l’occasion d’en connaitre davantage.

« Au Liban nous œuvrons à intégrer les enfants différents dans la société, à les inscrire dans des écoles ordinaires, ce qui invitera les autres enfants à les accepter », a-t-elle indiqué.

– On l’appelle le chromosome de l’amour

La trisomie 21, appelée également syndrome de Down, est l’anomalie du chromosome 21, une malformation congénitale, une sorte d’anomalie génétique qui concerne les chromosomes humains résultant d’un accident de non-disjonction lors de la méiose (formation et la division cellulaire).

« La trisomie 21 est appelée aussi syndrome de Down en référence au médecin britannique John Langdon Down qui l’avait décrit pour la première fois en 1866 », explique Ali Saâd, professeur, chef service de cytogénétique et de biologie de la reproduction à l’Hôpital Farhat Hached Sousse, dans une interview accordée à l’Agence Anadolu.

« C’est une maladie congénitale qui se présente depuis la conception de l’individu, on nait avec. La trisomie 21 est caractérisée par la présence dans les cellules de trois chromosomes 21 au lieu de deux », a précisé le Professeur Saâd.

Lauréat du premier prix du Médecin Arabe, Ali Saâd, souligne que « le syndrome de Down touche aussi bien les garçons que les filles, avec une fréquence d’environ 1 sur 700 naissances ».

Le chef service de cytogénétique et de biologie de la reproduction revient sur les principaux signes cliniques de la trisomie 21 « des personnes atteintes du syndrome ont une dysmorphie cranio-faciale, qui se caractérise par un crâne rond et petit, les fentes palpébrales obliques en haut et en dehors, un occiput plat, une nuque courte, plate avec excès de peau, un visage plat avec un front bombé, des taches blanchâtres au niveau de l’iris, le nez est court, la bouche est petite, la langue est grosse ainsi que des oreilles petites et rondes ».

« L’hypotonie, qui est une faiblesse musculaire entrainant une distension de l’abdomen ».

« Les membres des personnes trisomiques se singularisent par une main large et trapue avec des doigts assez courts et des plis palmaires médians, les pieds sont larges, petits et plats », spécifie le Professeur Saâd.

Et le spécialiste de poursuivre : « Les malformations sont assez fréquentes dont 40% peuvent toucher le cœur, l’intestin, ou le squelette ».

« Le retard mental est un signe constant, les facultés de raisonnement abstrait qui sont les plus touchées alors que l’affectivité et la sociabilité sont relativement conservées », a-t-il défini.

Ingénieur en Génétique Humaine, Aymen Salhi affirme pour sa part à l’Agence Anadolu « d’un naturel ouvert et joyeux, les personnes porteuses de la trisomie 21 sont, en effet, souvent à la recherche de contacts et d’échanges avec les autres », soulignant qu' »une intégration scolaire en milieu ordinaire, est souhaitable pour favoriser la socialisation ».

Le chromosome de l’amour, ainsi a été appelé, ce chromosome en plus.

– Un, deux, trois… Partez ! À chacun son rythme

Les personnes porteuses de trisomie 21 rencontrent des difficultés dans les activités perceptives comme les capacités de discrimination visuelle et auditive.

Les trisomiques présentent, en effet, un ralentissement de la vitesse de traitement de l’information perceptives, de la reconnaissance au toucher, et de la reproduction de formes géométriques, ils présentent également des déficits en termes d’attention, de mémoire, de langage, de fonctions exécutives, de cognition spatiale.

« Les individus atteint de trisomie 21 ont plus de mal à réaliser les tâches de reproduction de séquences d’items que des personnes au développement normal », a ajouté Salhi.

De même qu’un suivi médical particulier, une prise en charge paramédicale d’une complémentarité d’approches thérapeutiques telles que la psychomotricité, l’orthophonie, la psychologie, et la kinésithérapie est primordiale.

Du même avis, le kinésithérapeute, Zied Arfaoui, commente « les bébés trisomiques souffrent généralement d’un retard neuromusculaire, ce qui affecte en grande partie leur développement psychomoteur, comme le retard de l’acquisition de la marche, de l’équilibre, les mouvements, la concentration, etc. ».

« En tant que kinésithérapeute, j’adopte deux approches, soit la rééducation, soit la psychomotricité, selon le bilan du patient » détermine le physiothérapeute, signalant que « les sujets avec trisomie 21 sont également concernés par l’ergothérapie, pour développer leur motricité fine et apprendre à écrire ou encore l’orthophonie pour traiter le retard de la parole et du langage, il y a plusieurs approches thérapeutiques à suivre ».

– Passion quand tu nous tiens

Cuisinier et batteur, Mehdi Kacem, un vingtenaire tunisien porteur du syndrome de Down a défié tout obstacle pour réaliser ses rêves et en avoir d’autres, grâce à sa famille et son entourage qui ont renforcé sa confiance en soi dès son bas âge.

« Je sais cuisiner des pâtes, des lasagnes, des pizzas, de la viande, du poulet et un hamburger », a déclaré Mehdi avec beaucoup d’enthousiasme dans une interview accordée à l’Agence Anadolu, avant de se vanter de ses deux diplômes en cuisine et en pâtisserie.

Le jeune garçon travaille depuis quelque temps dans une pizzeria « DaPietro » située dans un quartier résidentiel à Tunis, où il a réussi, avec sa bonne humeur et sa joie de vivre à fidéliser des clients.

L’ami de tout le monde a fait savoir avec beaucoup de détermination qu’il était addict de sport.

« Je fais beaucoup d’exercices pour les épaules, les bras, les jambes à GymBox, la salle de gym que je fréquente, il y a beaucoup d’appareils de fitness et de matériel d’entrainement », a-t-il confi à AA.

« Je suis passionné par la batterie, j’ai appris à jouer dans un conservatoire et je suis intéressé également par les films », a ajouté Mehdi d’un ton joyeux.

Près de 6 mille abonnés et plus de 650 photos, un compte Instagram regorgeant de publications d’un modèle amateur de mannequinat, il s’agit encore de Mehdi Kacem qui a affirmé que son prochain objectif est de devenir égérie d’une marque tunisienne « mon rêve est de devenir mannequin ».

De Tunis à Ilford, la ville natale du model anglais qui a fait la Une d’Allure, Glamour, ELLE, Euphoria et Mission Mag, elle, c’est Ellie G.

À peine 15 ans, la Britannique atteint de trisomie 21, Ellie Goldstein, avait entamé sa carrière de mannequin, pour poser, à ses 18 ans, pour la marque de luxe Gucci. Avec son charme exceptionnel, elle a volé tous les regards, aujourd’hui, la jeune femme de 20 ans est l’égérie de plusieurs marques internationales comme « Adidas », « Vodafone » et « Superdrug ».

« Je vais devenir mannequin d’une marque tunisienne ! Venez déguster ma pizza et Ramadan Mubarek à tous » de Mehdi Kacem à l’adresse des lecteurs de l’Agence Anadolu.